Spineless and Sublime

Aikajana ei toimi taaskaan.

Viime kerran jälkeen tapahtunutta: järjestysnumeroltaan seitsemäs sytostaattipäivä on ohi. Torstai-illan lopputulemana oli uusien C-, E- ja F-sytojen jälkeen parit vessanpöntönhalailut. Lievemmästä pahoinvoinninestolääkkeestä ei ollut hyötyä, mutta vahvempi on pitänyt sittemmin oireet kurissa, eikä ole tarvinnut oksennella. Nukun helposti 12-14 tuntia vuorokaudessa, joten väsymystä on. Muita oireita oikeastaan (ainakaan vielä) ei. Vähän tosin meinaa tänään olla kurkku kuiva ja nenä tukossa ja aivastuksia tulla. En virallisesti kestä, jos flunssa tulee taas takaisin!! CEFin kanssa valkosolut eivät romahda yhtä nopeasti kuin doketakselin, mutta ne eivät myöskään nouse alhosta normaalille tasolle yhtä vauhdikkaasti. Voi siis olla, että ennen seuraavaa settiä arvot eivät ole nousseet tarpeeksi, mutta sen näkee sitten. Seuraava myrkkypäivähän sattuu olemaan samainen, kuin jolloin pitäisi raahautua jäähallille kuuntelemaan The Nationalia. Itku.

Räytymispäiviäkin on taas ollut. Mitä pidemmälle mennään, sitä vaikeammaksihan tämä muuttuu. Yritin eilen ottaa jonkinlaisia uusia kuvia itsestäni, mutta sain itkukohtauksen, koska näytin niin kamalalta kaikissa. Vaikka kyse on toivon mukaan edelleen vain vaiheesta, joka on käytävä läpi, niin pahinta on se, kun ei näe loppua. En voi tietää, jatketaanko sytoja loputtomiin. Aiemmin tällä viikolla pääsin onneksi kahdellekin tanssitunnille. Ne nostivat mielialaa hurjasti.

Luen jatkuvasti netistä juttuja liittyen syöpään ja ruokavalioon tai muihin elämäntapoihin. Yritän kai etsiä jotain selitystä. Tai jotain yksittäistä asiaa, jonka avulla voisin nostaa parantumisprosenttia huomattavasti. Tiedän, ettei sellaista tekijää ole, joka selittäisi taudin tai estäisi sen etenemisen/uusimisen. Ruokavalioni ja liikuntatottumukseni ovat viime vuosina olleet sellaiset, ettei mitään tällaisia paskoja pitäisi tulla. Geenithän on vielä tutkimatta, kutsua perinnöllisyyspolille odotellen.

Paskanakkina sain äsken vakuutusyhtiöltä sähköpostia, että lähettämässäni kuuden ja puolen tonnin parkettilaskussa oli jotain mätää. Tarvitsevat tarkemman erittelyn, josta selviävät kaikki tehdyt toimenpiteet. Koska eivät kuulemma korvaa kaikkia asioita. AHA. Jos mulle tulee tosta jotain muutakin ite maksettavaksi kuin omavastuu, niin saatan huutaa ja kovaa.

Loppuun vähän Placeboa.

Whatevs

En saa aikajanaa päivitettyä. Blogger ei toimi.

Kerrottakoon, että olen taas kipeänä. Nämä pari viimeistä sytokertaa ovat ajaneet valkosoluni turmion tielle (eli olemattomiin), mikä johti viimeksi pariviikkoiseen flunssaan. Tällä kertaa yskänkohtauksia ja tukkoisuutta on jatkunut taas yli viikon. TAAS olen tilanteessa, jossa on täytynyt perua tanssitunteja ja muita menoja. TAAS vietin eilisen Meilahden päivystyksessä, josta sain antibioottitipat silmätulehdukseen (alkava, on jo väistynyt jes), antibiootit poskiontelontulehdukseen (ensimmäinen elämässäni) sekä valkosolujen kasvutekijöitä pistoksena suoraan polilla. Ei onneksi siis tarvinnut jäädä tälläkään kertaa osastolle. Neutrofiilit oli 0,46 mutta CRP ja muut normaalit, niille ketkä tästä nyt mitään ymmärtää. Neutrofiilien alaraja taitaa olla 1,5.

Kuten eräskin FB-status ilmaisi: "Flunssassa on raskasta olla. Aivan kuin olisi päättymätön krapula." Niinpä. Loputon väsymys (yskä ei anna nukkua öisin) johtaa innottomuuteen kaikkea kohtaan. Kalenterissa lukisi kaikennäköistä oikeaakin tekemistä, jotka vievät sitten mehut täysin, kun ei kaikkea voi perua. Maailman inhottavinta. Sen sijaaan tiedän tällä hetkellä varmaan kaiken häistä ja koiran kouluttamisesta (terkut Samulle!), kun katson vähän liikaa telkkaria päivisin. Aivot narikkaan -ohjelmat on tällä hetkellä parhaita.

Muita ikäviä asioita atm ovat leikkauspuolen käden turvotus ja jatkuvat piikitykset. Piikkejä on survottu nyt perjantaina (3), eilen (1) ja tänään (1) ja huomennakin luvassa vielä yhdet kokeet (1). Edelleenkään suonet eivät oo kovin yhteistyöhaluisia, ja noistakin viidestä piikityksestä kolme on laitettu siihen yhteen ja samaan suoneen. Samasta varmaan yritetään huomennakin ottaa verta. Alkaa olla käsivarsi aika kipeä, ja pysyvät arvethan noihin suoniin taitaa jäädä. Tohon turvotukseen saanen jonkinlaisen tukihihan ensi viikolla, ja toivon myös lähetettä lymfaterapiaan. Se kiinnostaa enemmän, kuin joku ihme hiha.

Luin just jostain blogista, että levinneen rintasyövän kanssa korjausleikkausta saa odottaa kolme vuotta ensimmäisestä vuositarkastuksesta. Silloin kaiketi suurimmat riskit uusiutumiseen on jo ohitettu. Goddamn. Toisaalta, en oo vielä päätynyt sataprosenttisesti koko korjausleikkausratkaisuun ylipäätään. Leikkaus on aina riski, ja tavallaan arpi on jo osa minua. Se harmittaa, että rakkauteni olkaimettomat mekot ovat jääneet nyt unholaan. Toisaalta, aina sitä keksii kaiken maailman teippiratkaisuja. Sitten mahdollisesti keväällä 2017 mekkoasiat ei ehkä enää edes kiinnosta. Muiden mielipiteet oon jättänyt omaan arvoonsa ajat sitten, vaikken julkisissa suihkutiloissa olekaan alasti viime aikoina hypellyt.

Positiivisia asioita jos miettii, niin ensi viikolla selviää taas vähän enemmän. Ja keittiön parkettikin on huomenna ready -> "pääsee" siivoamaan kaappeja ja täyttämään ne uudelleen kattiloilla, jotka majailee esim. tässä vieressäni tällä hetkellä. Ja viikonloppuna on Fanfest. Nään Mardea. Ja Toni tulee tänne. Mutta nyt vois yrittää mennä nukkumaan, että jaksaa avata oven raksamiehille aamulla vielä viimeistä kertaa.

Räytymispäivä

Meikki. Tuo ihmeellinen kattotermi aineksille, joilla saa lähestulkoon loihdittua paskastakin kohvehdin. Sen avulla maailman kohtaaminen on siedettävämpää, kun itselleen saa taiottua kulmakarvat, ripset ja punaa poskille - ihan sama hiusten puuttumisella.

Mutta todellisuus on jotain muuta. Se on turvotusta, värittömyyttä, karvattomuutta. Se on silmätulehdusta toisessa silmässä ja kohta kolmatta kuukautta jatkunutta elohiirtä toisessa. Se on viisikymppiseltä deekulta näyttämistä.

Tällä kertaa sivuoireet tulivat sitten moninkertaisina. Normaalissa flunssassa kokovartalosärky, päässä vallitseva humina ja yleinen voimattomuus muuttuvat parissa päivässä räkätaudiksi. Tässä ei. Olo ei ole helpompi näin neljäntenäkään päivänä, Panacodia kuluu ja jokainen pieni voimanpuuska pakottaa istumaan lattialle. Päivystyksen veriputkilo-otteiden lopputuloksena oli ainoastaan silmätulehdus - valkosoluarvot ja muut ovat edelleen normaalien rajoissa.

Tällaisina hetkinä tekee mieli katkeroitua. Ei tee pätkääkään mieli ymmärtää, miksi minä, miksi kaikki paska kaatuu niskaan samaan aikaan (jos en jo maininnut, niin pakastimen hajoamisen eli parketin kastumisen vuoksi keittiökin on aiheuttanut ylimääräistä huolta tässä jo muutaman päivän). Sen sen sijaan tajuaa varsin hyvin, että vain harva voi käsittää, mitä käyn läpi. Jokainen varmasti yrittää, en minä sitä. Ja taatusti jokainen uskoo, että jos voimia ei ole, niin niitä ei ole. Mutta mitään, niin pahaa kuin hyvääkään, ei voi todellisuudessa ymmärtää, jos ei ole käynyt samaa läpi itse.

Tällaisina päivinä kaikki menee sairauden ehdoilla. Olen joutunut perumaan useamman tanssitunnin, lounaan ja muun tapaamisen, kaikki siksi, etten kykene liikkumaan paria metriä enempää. Ulkona on aurinkoinen syyssää, täydellinen lenkkeilyyn, mutta urheilusta voi vain haaveilla. Vituttaa. Teoriassa tämä on vain vaihe, joka on kestettävä läpi, mutta varmaahan mikään ei ole. Mitä, jos oma elämä pitää laittaa tauolle pidemmäksikin aikaa? Sillä sitähän tämä on, elämättömyyttä. Viedään pois ne asiat, jotka pitävät mielen tasapainossa ja kehon kunnossa.

Katkeruudesta onneksi nousee aina, ja suurimman osan ajasta jaksan olla positiivinen. Räytymispäivinä en.

Myrkkytiputuksessa

Muutamille olen kolmen viikon välein tapahtuvan myrkytyspäivän/hoitopäivän/sytosetin kulkua selventänytkin, mutta tehdäänpä se ihan näin kollektiivisestikin, kuvien kera vieläpä.

Edellisenä päivänä pitää käydä laboratoriossa lahjoittamassa pari putkiloa verta. Paria ekaa kertaa lukuun ottamatta kaikki arvot on olleet mulla nyt normaaleja, mikä on tietysti hyvä. Maksa-arvot ja tulehdustasot lienevät niitä yleisimpiä, jotka lähtevät jossain vaiheessa nousuun. Edellisenä iltana täytyy myös ottaa ensimmäinen annos kortisonia pillereinä. Kortisoni ehkäisee sytostaatista tulevia allergiaoireita, ja niitä täytyy ottaa kolmen vuorokauden ajan hoitopäivän yhteydessä. Kortisonissa on kaksi ongelmaa: ensinnäkin, ne sotkevat vatsan tasapainoa melko huolella. Suojalääke Somac ei auta loputtomiin, mutta hieman toivottavasti kuitenkin. Kuitenkin esimerkiksi aamukahvi on täysin poissuljettu juomavaihtoehto muutamana päivänä, jollei halua kärsiä äärimmäisen kivuliaista vihlomisista vatsassa. Toiseksi, kun kolmen päivän kortisonikuuri loppuu, iskevät varsinaiset sivuoireet, kun ei ole enää mitään lääkettä elimistössä piristämässä oloa. Uh-oh.

Itse tiputuksessa annetaan muutamaakin eri ainetta vuorotellen. Yhteiskesto on yleensä kaksi ja puoli tuntia, joillakin kerroilla enemmän.

1. huuhtelu (suolaliuos?)

2. Herceptin

3. huuhtelu

4. Doketakseli

5. huuhtelu

En juurikaan välitä kanyyleista ja/tai piikeistä. Lääkkeet vaikuttavat suoniin jollain tapaa kuivattavasti tai tekemällä niistä muuten nihkeitä niin, että kerran jos toisenkin on sopivia suonia pitäinyt meikäläiseltä etsiä niin verikokeessa kuin kanyylinlaitoissakin. Ja kun ei niihin piikkeihin edes totu. Yksi huonosti mennyt, kivulias kerta niin johan on traumatasot taas kohollaan.

Doketakseli on tämänhetkinen varsinainen sytostaatti, jota saan. Sen aikana saan käsiin ja jalkoihin jäädytetyt töppöset, sekä pyrin syömään jääpaloja kokoajan. Näillä kylmillä kapineilla heikennetään pintaverenkiertoa, jolloin kynsi- ja suuoireet pysyvät paremmin hallinnassa. Kynteni ovat haurastuneet, mutta ne eivät näytä onneksi irtoavan. Suuoireita (kuivuus, kipeys, mikään ei maistu miltään) tulee oikeastaan aina. Ne onneksi lieventyvät muutamassa päivässä.

Hoitohuoneessa on telkkari ja lukemista, usein myös muita potilaita. Hoitaja käy useasti katsomassa tilannetta. Huone ja hoitaja on aina sama, mikä on hyvä ja tärkeä asia onnistuneen hoidon kannalta. Ilokseni mulla on myös joka kerta ollut joku ystävä mukana pitämässä seuraa! Hanskat käsissä kun ei esimerkiksi lehden luku oikein onnistu, ja toisaalta pienessä lääkehiprakassa ei oikein saa nukuttuakaan.

Jälkeenpäin olo on aina vähän pöhnäinen, mutta suurin väsymys ja kolotus tulee tosiaan vasta parin päivän viiveellä. Ne päivät täytyy aina pyhittää mahdollisimman suurelle määrälle lepoa, välttää raskasta liikuntaa tai mitään muuta energiaa vievää aktiviteettia. Helpommin sanottu kuin tehty.

p.s. Kuvissa on väliaikaishiukset, artsy-partsy-etutöyhtö, joka leikattiin juhannuksena ja kesti noin viikon verran. Vähän on sitäkin jo ikävä. :)

Lisää kaljua

Muutama kuva lisää, peruukin kanssa ja ilman.

Kuvat on otettu heti hiustenajelun jälkeen, jolloin kulmakarvat ja ripset olivat vielä paikoillaan. Ripsistä on nyt lähtenyt ehkä puolet. Kulmakarvoista arviolta 3/4. Tottakai on ollut mistä lähteäkin, ja meikillä saa hyvin piiloon pienet puutteet, mutta aamulla herätessäni ilman meikkiä näytän todellakin sairaalta.

Ja kun joku kuitenkin miettii niin kyllä, karvat lähtevät tai vähintäänkin harvenevat kaikkialta. Eipä tarvitse kiduttaa itseään sokeroinnissa, buah.

Peruukki on saatu sairaalan maksusitoumuksella, ja valikoima oli rajattu. Malli on ok, hivenen liian sliipattu makuuni (normaalisti se on tosin takummassa kuin kuvassa), mutta kivat hippihiukset sillä saa niin halutessaan. Harmi, että hiuksia ei voi nostaa mitenkään ylös ilman, että peruukin reunus näkyy. Poninhäntää on ikävä.

Tarkoitus oli hankkia parempi peruukki, mutta loppujen lopuksi olen ollut kaljun kanssa sen verran sinut, etten ole viitsinyt vaivautua. Kiitos kuitenkin synttärilahjoituksista! Olen käyttänyt niitä esim. peruukille tarkoitettuihin hoitoaineisiin, ja löytyyhän kaapista tottakai vaaleanpunainen animeperuukkikin. ;)

Kesätukka

Lisää otoksia myöhemmin. Valtion Rautatiet kun ei tarjoa kovin kummoisella nopeudella toimivaa nettiyhteyttä. (Tämän pienen jutun kasaamiseen meni reilusti kolmatta tuntia.)

Teretulemast

Hei Sinä,

jos näet lukea tätä, onneksi olkoon. Kuulut niihin, joille koen voivani kertoa asioista ilman ikäviä sivutunteita.

Kuten sanoin, blogi ei korvaa kasvotusten keskustelemista. Osa teistä kuitenkin asuu kaukana, eikä päivittäistä jutustelua tule harrastettua - saatika, että muistaisin tai jaksaisin tai hoksaisin aina kertoa uusimmat käänteet. Minulta saa kysellä kaikenlaista, olihan tauti itsellenikin täysin tuntematon ennen kevättä. Kaikki on pitänyt opetella uutena. Kestän mustaa huumoria, sillä sen avulla selviää.

Täältä näet tekstinä ja kuvina sen, miten hoito etenee, miten (epä)normaalisti voi kaikesta huolimatta elää ja miltä minäkin hetkenä tuntuu. Syvimpiä tuntojani en silti varmasti suljettuunkaan nettipäiväkirjaan vuodata. Ja jos ahdistaa - senkun jätät blogin lukematta. As simple as that.

Tervetuloa mukaan! :)

Jutta

p.s. Banneri on tekemättä.